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C-LICNET-S
C-LICNET-S (CARDIAC LIVER IRON CUTINO NETWORK SICKLE CELL DISEASE)
C-Licnet-S per la ferro chelazione dei pazienti con Talassemia e Anemia Falciforme: obiettivi del 2019
Il progetto Licnet evoluitosi in C-Licnet, da un anno si è trasformato in C-Licnet-S (Cardiac Liver Iron Cutino Network Sickle Cell Disease). Una sigla strana ma con un obiettivo semplice e importantissimo per tanti pazienti: migliorare diagnosi e cura dei pazienti talassemici e con anemia falciforme individuando la quantità di accumuli di ferro nel fegato e nel cuore tramite una particolare risonanza magnetica. Nasce così C-Licnet-S. Una rete nazionale, coordinata dalla Fondazione Franco e Piera Cutino, a cui aderiscono 9 Centri di Talassemia in tutta Italia.
Si tratta di una attività già sviluppata negli ultimi anni ma solo per i pazienti con Talassemia. Dalla fine del 2018 e concretamente in questo 2019 l’obiettivo è quello di estendere ai pazienti affetti da Anemia Falciforme la possibilità di essere reclutati nello studio e, quindi, di poter effettuare periodicamente le valutazioni del sovraccarico del ferro epatico tramite risonanze R2 con metodica Ferriscan della Resonance Health, presso i Centri di Radiologia della Rete Licnet di riferimento, secondo le finalità e le modalità del protocollo.
Si stima che possano essere tra 150 e 200 i pazienti con Anemia Falciforme da trattare presso i Centri della Rete C-Licnet-S
Si prevede inoltre di attivare nel primo semestre del 2019 due nuovi Centri C-Lcnet-S in cui i pazienti potranno recarsi per una cura più immediata. Un Centro sarà du Bari, mentre su Palermo si attiverà il secondo Centro dopo quello attivo sin dall’inizio del progetto (Licnet) al Campus di
Per tutti gli altri Centri della Rete, si procederà con l’applicazione del protocollo in maniera periodica per i pazienti selezionati.
E’ già consolidato da anni il raggiungimento dell’obiettivo dell’attivazione della valutazione del sovraccarico di ferro a livello del setto cardiaco per mezzo della RMN T2* con metodo Wood presso i Centri di Radiologia già aderenti al network Licnet.
Ad oggi i Centri di Radiologia C-Licnet-S che effettuano sedute di RMN T2* cardiache con metodo Wood sui pazienti talassemici sono i seguenti:
1) Osp. “V.Cervello” di Palermo (Dr. Tesè e Dr. Padovano)
2) Osp. “Cardarelli” di Napoli (D.ssa De Ritis).
3) Osp. “S. Elia”, Caltanissetta (Dr. Vaccaro e Dr. Santoro)
4) Osp. “Vittorio Emanuele”, Catania (Dr. Polizzi e Dr. Gallina)
5) Osp. “Melacrino Bianchi Morelli”, Reggio Calabria (Dr. Arcadi e D.ssa Zappavigna)
6) Osp.”Gravina”, Caltagirone (Dr. Bellissima e Dr. Luongo)
7) Osp. “Umberto I”, Siracusa (Dr. Butera)
8) Osp. Civile Maria Paternò Arezzo, Ragusa (Dr. Schembari)
9) Osp. “Giovanni Paolo II”, Sciacca (Dr. Barbiera)
In questo percorso da Licnet a C-Licnet-S – che ha permesso alla Fondazione Franco e Piera Cutino in questi anni di offrire una migliore qualità del servizio a centinai di pazienti, migliorandone la qualità della vita – la casa farmaceutica Novartis è sempre stata al nostro fianco. Per questo la ringraziamo per il supporto fondamentale che ci permette di fornire riscontri efficaci ai pazienti con Talassemia e Anemia Falciforme in tutta Italia