Chi Siamo

GUARIRE DALLA TALESSEMIA

LA NOSTRA MISSION

“Quando parlo di Piera faccio fatica a parlarne al passato: ‘mia sorella era…’ Perché lei c’è. Esiste. È cresciuta. Quella ragazzina di 23 anni è diventata grande e vive ancora nella Fondazione Franco e Piera Cutino"

Con queste parole Giuseppe Cutino, fratello di Piera, testimonia il suo affetto e quello della sua famiglia per la Fondazione che porta il nome della sorella e del padre.

La famiglia Cutino è stata l’anima fondatrice della nostra Fondazione, costituita nel 2005.

Tutto inizia nel 1982 con la scomparsa di Piera a soli 23 anni a causa della Talassemia major di cui soffriva sin dalla nascita. Dopo una prima fase di chiusura nel dolore della perdita, la famiglia Cutino decide di mettersi al servizio degli altri pazienti talassemici, che per tanti anni erano stati fianco a fianco con Piera nel Reparto di Talassemia dell’Ospedale “Vincenzo Cervello” di Palermo.
All’inizio si cominciò con un sostegno apparentemente piccolo, ma in verità importantissimo per consentire ai pazienti di poter ricevere la trasfusione di sangue in condizioni soddisfacenti. Così arrivarono un frigorifero, per tenere al fresco i succhi di frutta, un condizionatore d’aria portatile, che permetteva di difendersi dalla calura estiva siciliana e un televisore a colori. Ma le esigenze e i progetti erano sempre di più. Per rispondere a queste crescenti esigenze, nel 1998, la famiglia Cutino decide di costituire l’Associazione Piera Cutino Onlus. Obiettivo, continuare a far in modo che i pazienti potessero vivere sempre meglio con una assistenza medica adeguata e soprattutto coltivare il sogno della guarigione sostenendo la ricerca scientifica che in quegli anni, con la terapia genica, faceva i primi tentativi.

Così si è proceduto inserendo sempre più figure medico scientifiche – medici, cardiologi, ginecologi, biologi, tecnici di laboratorio, infermieri – per supportare l’attività del Centro di Talassemia.

Nel 2003 – in previsione della ricorrenza del centenario del Rotary International, tramite il Rotary club di Alcamo, di cui Franco Cutino è socio – inizia l’idea di costruire un intero padiglione dedicato esclusivamente alla Talassemia con attrezzatura all’avanguardia per la ricerca e personale sanitario altamente specializzato. Nel 2004 il progetto architettonico, donato dai professionisti del Rotary di Alcamo, è pronto. Nel frattempo Rosario Fiorello inizia a sostenere il progetto e l’idea da sogno prende forma. Purtroppo nel 2005 Franco Cutino ci lascia. Ma rimane la sua eredità morale e la sua volontà che fanno da leva per la costituzione della Fondazione dedicata a lui e a Piera.

Ancora oggi, la famiglia Cutino, è il motore attorno a cui ruota ogni iniziativa e progetto che portiamo avanti con un unico grande obiettivo.

MISSION

Migliorare la qualità di vita di tanti pazienti affetti da talessemia e altre rare forme di malattie ematologiche rare con l’obiettivo di raggiugerne la piena guarigione

Per sviluppare la propria Mission, la Fondazione Franco e Piera Cutino Onlus svolge attività di:

informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l’organizzazione di Convegni, Seminari e Incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, al fine di offrire un’informazione sanitaria adeguata sulle modalità di prevenzione e sulle possibili terapie in via di sperimentazione;
Sviluppa progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità della vita per i pazienti talassemici in collaborazione con l’unità operativa complessa di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, afferente agli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello” di Palermo;
Sostiene e sviluppa progetti di ricerca scientifica in collaborazione con l’Unità di Ricerca Piera Cutino diretta dal Professor Aurelio Maggio e operante presso gli Ospedali Riuniti ”Villa Sofia Cervello”.